Pod hasłem PKU kryje się nazwa choroby - konkretnie, z angielskiego, phenylketonuria. Wielu rodziców musiało ją usłyszeć, kiedy dowiedzieli się, że ich dziecko od tej pory będzie musiało stosować się do restrykcyjnej diety. Nagle odkryć musieli całkiem sporo pojęć z zakresu chemii organicznej i biologii ludzkiego organizmu - konkretnie z genetyki, bo to właśnie mutacja genu sprawia, że w ciele nie dochodzi do prawidłowej aktywności enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, która odpowiedzialna jest za rozkład fenyloalaniny. Jednym słowem: w organizmie gromadzi się fenyloalanina, która w dużej ilości jest toksyczna i będzie uszkadzać organy.
Fenyloketonuria jest chorobą, o której rodzic musi wiedzieć bardzo dużo. Ba, powinien rozumieć wszystko o PKU, co będzie związane ze stanem jego dziecka, a więc w dużym stopniu uzupełnić swoją wiedzę medyczną i wiedzieć, kiedy reagować.
Dieta przez całe życie
Podstawą walki z objawami - bo jest to wyłącznie leczenie objawowe i zapobiegawcze - jest takie dostosowanie diety, żeby pacjent mógł przeżyć długie, komfortowe życie. Nie da się tego osiągnąć bez odpowiednich ograniczeń. Podobnie jak cukrzycy i osoby z Hashimoto muszą dostosowywać się do restrykcyjnych zasad, tak samo osoby chore na fenyloketonurię powinny dopasować sobie dietę.
Na początku ową dietę - niskobiałkową - ustalają rodzice. Ważne jest to, żeby dziecko miało określoną dzienną dawkę fenyloalaniny i wiedziało, ile czego może zjeść, aby nie wystąpiły żadne skutki choroby.
Trudna choroba... ale da się z nią żyć
Podstawą funkcjonowania w fenyloketonurii jest wiedza na temat choroby jako takiej. I tutaj właśnie w grę wchodzą profesjonaliści, którzy nam takiej wiedzy udzielą, także za darmo. Internet to kopalnia wiedzy, ale nawet w tej kopalni konkretne informacje trzeba ostrożnie wyłuskiwać i selekcjonować, żeby nie natrafić na coś, co zagoni nas w kozi róg. Z tego też względu zawsze szukajmy tych źródeł, które warte są naszej uwagi.
W celu poprawy życia chorej osoby zawsze warto się dokształcać i w ten sposób pomagać jej radzić sobie z dolegliwościami. W takim układzie łatwiej o odpowiedni dobór środków do leczenia przy jednoczesnym zaspokajaniu potrzeb chorego.
Reasumując, o PKU - czyli fenyloketonurii - trzeba wiedzieć jak najwięcej, przede wszystkim po to, by mieć świadomość jak z nią walczyć. To wymaga jednak od nas uważnego studiowania i doboru źródeł - takich, które pozwolą na właściwe traktowanie pacjenta, który wymaga przecież szczególnej opieki. Dzięki odpowiedniej diecie, wiedzy i leczeniu dużo łatwiej będzie sprawić, że dziecko - a w przyszłości dorosły - poradzi sobie z trudnościami związanymi z fenyloketonurią.
